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Lidar com a esclerose múltipla é difícil. Você pode se sentir sozinho ou como se fosse a única pessoa que vive com EM.Embora você possa não conhecer ninguém em sua área vivendo com EM, existem milhares de pessoas na comunidade de MS às quais você pode se conectar online. Você pode se conectar a outras pessoas encontrando comunidades online de MS, ingressando em grupos ou listas de e-mail, comentando com outras pessoas em fóruns e blogs e encontrando pessoas através da mídia social.

Passos

Método 1 de 3: Encontrar comunidades online

1. 

   Pesquise comunidades de MS online. Muitos sites de esclerose múltipla oferecem maneiras de se conectar com outras pessoas que vivem com MS. Uma maneira de começar a encontrar maneiras de se conectar com a comunidade de MS online é pesquisar o que está disponível online. Isso pode ajudá-lo a descobrir quais comunidades podem ser uma boa opção para você.
   • Comece acessando um mecanismo de pesquisa e digitando “esclerose múltipla” ou “comunidade online de esclerose múltipla”. Isso abrirá sites que podem funcionar como pontos de partida para você.

2. 

   
   
   Confira as comunidades online disponíveis por meio de organizações de MS. Algumas organizações de esclerose múltipla oferecem recursos online e comunidades onde as pessoas que vivem com MS podem se conectar e se comunicar em um espaço seguro e privado. Essas organizações também colocam você em contato com especialistas em EM e amigos e entes queridos de pessoas com EM.
   • Por exemplo, a National Multiple Sclerosis Society oferece o MSConnection.org e a Multiple Sclerosis Association of America oferece o My MSAA. Ambas as comunidades online são voltadas para pessoas que vivem com MS.

3. 

   
   
   Encontre grupos de suporte online. Você pode usar a Internet para se conectar com a comunidade de MS online ou pessoalmente. Você pode pesquisar online para encontrar grupos de apoio em sua área que você possa participar. Além de se conectar com as pessoas virtualmente, você pode encontrar maneiras de se conectar com a comunidade de MS em sua área.
   • Muitas organizações nacionais de MS, como a The National MS Society ou a MS Society do Reino Unido, oferecem maneiras de pesquisar grupos de apoio usando seu código postal.

Método 2 de 3: conexão com outras pessoas

1. 

   
   
   Junte-se a um grupo. Você pode se conectar com a comunidade MS ingressando em um grupo online. Os grupos online são voltados para os interesses específicos das pessoas que vivem com EM. O grupo conecta você com outras pessoas que estão em uma situação semelhante a você ou interessadas nas mesmas coisas.
   • Por exemplo, você pode se conectar com pessoas de sua faixa etária, aquelas que acabaram de ser diagnosticadas, pessoas que são solteiras ou outros cuidadores.

2. 

   Publique em fóruns e quadros de mensagens. Uma das melhores maneiras de se conectar com a comunidade online de MS é se envolver em fóruns e painéis de mensagens. Essas plataformas colocam você em contato direto com pessoas que vivem com EM, cuidadores e especialistas. A maioria dos sites de organizações de MS oferece um fórum ou quadro de mensagens para membros ou visitantes.
   • A maioria dos fóruns tem diferentes tópicos nos quais você pode postar. Isso ajuda a encontrar postagens de seu interesse ou a encontrar um lugar para postar seus comentários ou perguntas.
   • Você pode responder às pessoas em fóruns e quadros de mensagens, o que permite que você se conecte com outras pessoas e ofereça sugestões com base em sua própria experiência.
   • Você pode fazer suas próprias postagens para compartilhar sua experiência, fazer perguntas ou falar sobre como viver com EM.

3. 

   Siga os blogs do MS. Os blogs são outra maneira de se conectar com outras pessoas online na comunidade MS. Muitas organizações de MS têm blogs que você pode seguir e interagir com outras pessoas. Você pode querer encontrar blogs pessoais de pessoas que vivem com EM. Os blogs de pessoas que vivem com EM às vezes se concentram mais nos aspectos pessoais da EM do que na pesquisa ou nos aspectos informativos que um blog de uma organização pode ter.
   • Por exemplo, um blog pessoal pode discutir as dificuldades específicas de uma pessoa, contratempos emocionais, problemas sexuais, dificuldades sociais e triunfos pessoais. As informações não são fornecidas por especialistas médicos, mas as dicas e histórias vêm de pessoas que vivem com a doença.

4. 

   Compartilhe uma postagem do blog. Se você quiser compartilhar sua história sobre viver com MS, você pode contribuir com uma postagem em um blog ou começar seu próprio blog sobre viver com MS. Algumas organizações organizacionais e blogs pessoais permitem contribuições de membros para seus blogs. Você pode se conectar à comunidade contribuindo com uma postagem para um desses blogs.
   • Se você acha que tem mais a dizer do que pode caber em uma postagem de blog, considere começar seu próprio blog. Este pode ser um lugar onde você compartilha suas lutas e sucessos, seu tratamento e suas dicas de gerenciamento de estilo de vida. Você pode interagir com seus visitantes e comentadores, ajudando você a se conectar com pessoas que lidam com a mesma coisa.

5. 

   Conecte-se via mídia social. Você também pode se conectar com outras pessoas que têm EM através da mídia social. Você pode participar de grupos do Facebook ou seguir organizações e outros com MS no Twitter ou Instagram. Isso conecta você a outras pessoas que vivem com EM e permite que você interaja com elas diariamente.
   • Se você se sentir desconfortável com pessoas em sua vida real sabendo sobre sua EM ou tendo tanto acesso à sua vida privada, considere obter contas de mídia social separadas apenas para seus amigos e contatos com MS.

Método 3 de 3: mantendo-se atualizado sobre as informações

1. 

   Vá a um webinar. Existem várias maneiras de aprender mais sobre como viver com esclerose múltipla, modificações no estilo de vida e as pesquisas online mais recentes. Você pode tentar ir a webinars ou teleconferências. Em um webinar, você pode conversar ao vivo com especialistas e outras pessoas com EM durante uma sessão informativa informativa.
   • Durante um webinar, você pode fazer perguntas aos especialistas e obter feedback imediato.

2. 

   Inscreva-se para listas de discussão. Você pode se manter atualizado sobre as últimas pesquisas e acontecimentos na comunidade de MS, inscrevendo-se em listas de mala direta. A maioria das organizações de EM tem um boletim informativo que envia semanal ou mensalmente, detalhando pesquisas, novas opções de tratamento, novos estudos e descobertas e qualquer outro tipo de notícia pertinente.
   • Os boletins informativos também podem mantê-lo informado sobre eventos, eventos de arrecadação de fundos ou programas da EM em sua área ou online.

3. 

   Leia e comente as notícias da MS. Outra forma de se conectar com a comunidade online é manter-se atualizado com as informações sobre a EM. Você pode fazer isso lendo notícias sobre MS em jornais e sites de organizações de MS. Essas histórias o ajudarão a saber quais novos tratamentos, técnicas de gerenciamento, organizações e informações estão surgindo sobre a EM.
   • Você também pode comentar e responder a outros comentários em notícias. Isso permite que você converse com outras pessoas que vivem com EM.

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