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Lidar com um diagnóstico de autismo pode ser difícil para as famílias e pode levar algum tempo para que entendam o que isso significa. Como amigo ou parente da família, há muitas coisas que você pode fazer para apoiar uma família com uma criança autista. Trate a criança e a família com amor e respeito e permaneça alerta para as coisas que você pode fazer para ajudar quando necessário. Se você tiver dúvidas sobre sua função ou sentir que está ultrapassando seus limites, peça permissão aos pais antes de fazer algo que você acha que pode ser útil.

Passos

Método 1 de 3: Ajudando os Pais

1. 

   Execute recados e ajude quando necessário. Principalmente se você mora em uma área relativamente rural, os serviços de apoio à família podem ser limitados ou inexistentes.No entanto, os pais podem relutar em pedir sua ajuda, porque eles não querem ser um fardo ou oprimir você.
   • Tenha isso em mente se perguntar aos pais o que você pode fazer para ajudar, eles podem dizer que você não precisa fazer nada ou que estão indo muito bem. Eles podem estar recusando sua ajuda por um senso de educação ou orgulho.
   • Às vezes, se você quiser ajudar, precisa estar disposto a pular e ajudar. Por exemplo, se você for até a casa dele e vir a louça na pia, comece a lavar a louça - não espere ser convidado.
   • Se os pais protestarem ou insistirem que não precisam da sua ajuda, diga a eles que é agradável ajudar e que é algo que você deseja fazer. No entanto, não pressione o assunto, pois isso pode parecer paternalista.
   • Os pais também podem apreciar se você for às consultas médicas ou outras reuniões e tomar notas para que eles possam se concentrar no que está sendo dito e fazer perguntas, se necessário.
   • Ofereça-se para fazer o trabalho braçal pelos pais pesquisando várias organizações, terapias ou programas nos quais eles expressem interesse. Relate se você acha que a criança se beneficiaria.

2. 

   
   
   Ajude os pais a arranjar tempo para um "encontro noturno"."Os pais raramente têm a oportunidade de dedicar um tempo apenas para si próprios, para fazer as coisas de que gostam e se reconectar como casal. Isso pode ser ainda mais verdadeiro para pais com filhos autistas, especialmente se os serviços de apoio forem limitados.
   • Mencione aos pais que você ficaria feliz em cuidar de seus filhos enquanto eles saem e passam algum tempo juntos.
   • Inclua a criança autista nos planos e certifique-se de que ela entenda que seus pais não a estão deixando e que só porque seus pais querem ficar sozinhos não significa que a criança é um problema ou que eles estão chateados. Explique que eles querem apenas um tempo um a um (assim como a criança pode querer um tempo sozinho ou um a um às vezes).
   • Os pais podem não confiar em qualquer pessoa para tomar conta de seu filho autista. Se você tiver sensibilidade e compreensão, eles podem se sentir confortáveis ​​deixando seu filho autista com você. Passar algum tempo interagindo com a criança quando um dos pais está presente permitirá que todos os envolvidos se sintam mais à vontade.
   • Passar um tempo sozinho permitirá que os pais se reconectem e recarreguem. Também lhe dá a oportunidade de conhecer um pouco melhor a criança.

3. 

   
   
   Passe algum tempo com os pais. Reserve um tempo para ouvir os pais e coloque-se à disposição como uma caixa de ressonância para que eles possam conversar sobre seus desafios e descobrir o que fazer. Ofereça um ouvido compassivo para ajudá-los a perceber que tudo ficará bem.

4. 

   
   
   Compartilhe informações de qualidade com os pais. Há uma quantidade significativa de informações imprecisas ou mesmo desumanas sobre o autismo online. Você pode reduzir o estresse dos pais filtrando a retórica do desastre e encontrando materiais que sejam realmente úteis. Lembre-se de que só é apropriado compartilhar essas informações com os pais se eles forem receptivos. Você não deve ser agressivo ou parecer que sabe mais ou melhor do que eles.
   • Priorize o material de organizações nas quais os autistas têm uma voz clara e forte e estão incluídos em uma parte significativa das funções de liderança. Grupos que os autistas protestam e consideram prejudiciais, como o Autism Speaks, quase sempre são uma fonte ruim.
   • Procure fontes que se concentrem em terapias baseadas em evidências. Evite terapias experimentais ou terapias que os autistas avisem que podem causar PTSD (por exemplo, terapia de conformidade e Lovaas ABA). A terapia não precisa ser intensa ou extrema para garantir a felicidade da criança - na verdade, o excesso de terapia pode levar ao esgotamento ou agressão.
   • Lembre aos pais que eles e seu filho ficarão enriquecidos ao aprender como lidar com esse diagnóstico.

5. 

   Ofereça esperança. É importante apoiar oferecendo esperança por meio de uma comunicação positiva e oferecendo recursos positivos para os pais de uma criança autista.
   • Incentive-os a conferir hashtags como #AskAnAutistic e #RedInstead para ler e interagir com pessoas autistas reais. Muitas pessoas autistas ficam felizes em oferecer apoio emocional e conselhos sobre como ajudar crianças autistas.
   • Compartilhe artigos e histórias escritas por pessoas autistas. Escritores autistas como Amy Sequenzia, Jim Sinclair e Cynthia Kim podem oferecer uma perspectiva sobre o autismo e ajudar os pais a imaginar como será a criança quando for adulto.
   • Leve-os a algumas organizações administradas por autistas, como ASAN, Autism Women’s Network e Parenting Autistic Children with Love and Acceptance. Essas organizações fornecem diretrizes produtivas e suporte com sensibilidade.
   • Responda criticamente à retórica negativa, ao mesmo tempo que apóia os medos dos pais. Por exemplo, você pode dizer “Eu entendo por que você está preocupado com as taxas de divórcio entre famílias de crianças autistas. Eu li que a alta taxa de divórcio era um mito e, provavelmente, você ficará bem. ” Ou, "Na verdade, ouvi dizer que muitas crianças autistas são boas ajudantes dentro da família."
   • Sugira orientação espiritual, como meditação e oração, se os pais parecem abertos a esse tipo de sugestão.

Método 2 de 3: Trabalhando com Irmãos

1. 

   Deixe os irmãos falarem abertamente. Os irmãos de uma criança autista podem ter ciúmes do tempo que seus pais passam com a criança autista ou sentir que não são mais importantes. Você pode ajudar a sustentar a família servindo como uma caixa de ressonância para as frustrações dos irmãos.
   • Os irmãos muitas vezes se sentem culpados por sentimentos negativos que podem ter em relação a seu irmão autista, especialmente se os pais ou outras autoridades disseram que eles deveriam cuidar de seu irmão ou irmã com necessidades especiais.
   • Enfatize para os irmãos que esses sentimentos são naturais e que não há problema em tê-los. Trabalhe com eles para encontrar maneiras positivas de lidar com esses pensamentos e sentimentos.
   • Incentive os irmãos a falar sobre seus sentimentos, se eles se sentirem confortáveis ​​com você, e valide-os ouvindo e deixando-os saber que é natural e correto sentir-se assim.

2. 

   Incentive os irmãos a buscarem seus próprios interesses. Sair com os irmãos e se envolver em atividades divertidas com eles faz com que eles se sintam valorizados e importantes. Apoie a família oferecendo-se para levar os irmãos em passeios ou em eventos ou treinos esportivos.
   • Por exemplo, se um dos irmãos de uma criança autista gosta de beisebol, você pode encontrar uma liga de beisebol da comunidade da qual possa participar. Ofereça-se para ajudar os pais com as inscrições ou para levar a criança para praticar.
   • Pergunte aos irmãos sobre seus interesses e expresse entusiasmo genuíno por suas atividades.
   • Ao visitar a família, tome cuidado para não ignorar os irmãos em favor da criança autista. Reserve um tempo para cumprimentar cada criança individualmente e perguntar-lhes sobre sua vida.

3. 

   Seja babá de uma criança autista. Muitas vezes, é importante que os pais passem um tempo de qualidade com cada um de seus filhos. Se uma criança é autista, pode ser difícil para os pais se concentrarem nos outros irmãos quando a criança autista está por perto.
   • Isso pode gerar ressentimento nos irmãos da criança, porque eles vão sentir que, não importa o que aconteça, um evento se torna tudo sobre a criança autista em vez de sobre eles.
   • Ressentimento e sentimentos negativos também podem fazer com que os irmãos se sintam culpados, porque amam e cuidam de seu irmão e acreditam que esses pensamentos negativos são inadequados.
   • Você pode apoiar a família cuidando da criança autista enquanto os pais passam um tempo de qualidade com os irmãos fazendo algo que é particular para eles e seus interesses.

4. 

   Ajude os irmãos a entender o que podem fazer. Os irmãos normalmente se sentem protetores e querem ajudar a criança autista a ter sucesso. Deixe-os saber como podem ajudar seus pais e seu irmão ou irmã autista a se sentirem confortáveis ​​e amados. Certifique-se de obter a aprovação dos pais antes de fazer essas sugestões aos irmãos.
   • Incentive os irmãos a construir um relacionamento mais próximo com seus irmãos autistas, ajudando-os a entender como se comunicar e interagir com a criança autista.
   • Explique as sensibilidades sensoriais a eles e ajude-os a identificar maneiras de tornar um ambiente mais confortável e convidativo para que seus irmãos autistas se sintam seguros ao interagir com eles.
   • Enfatize para os irmãos que, embora seus irmãos autistas possam exigir mais tempo e esforço, todos são amados da mesma forma e são igualmente importantes.

Método 3 de 3: ajudando uma criança autista

1. 

   Ouço para a criança. Um diagnóstico de autismo pode ser confuso ou assustador para eles, especialmente se os pais não responderem bem a ele. Esteja disponível para ouvir as preocupações da criança e reafirme que não estão quebradas ou defeituosas, apenas diferentes.
   • Mostre interesse genuíno pelas necessidades da criança e trate-as como naturais e razoáveis.
   • Lembre-se de que muitas pessoas autistas - crianças e adultos - são insultadas ou dizem que suas necessidades especiais as tornam um fardo. Isso os leva a acreditar que são inferiores, ou mesmo que nem deveriam existir.
   • Ao mostrar respeito e flexibilidade, você demonstra que eles estão fundamentalmente bem e que nem todas as pessoas não autistas os intimidarão.
   • Se eles parecerem chateados, pergunte: "Há algo errado? Posso fazer algo para tornar isso menos desconfortável para você?"

2. 

   Respeite os limites e as limitações da criança. Uma criança autista tem o direito e a capacidade de dizer "não" e pode ter razões legítimas para recusar algo. Você não saberá a menos que pergunte. Encontre-os em seu nível e tente entender suas preocupações.
   • A criança pode achar algo opressor ou confuso e precisa de tempo para recarregar. Depois de qualquer experiência estressante, dê-lhes o tempo necessário para se recuperarem.
   • Não force a criança a fazer nada que ela ache doloroso ou desagradável. O autismo causa atrasos no desenvolvimento, então paciência é a chave.
   • Se a criança tiver idade suficiente, você pode perguntar diretamente como pode atender às necessidades dela. Ouça a resposta deles e tente acomodar da melhor forma possível. Isso ensina a autodefesa da criança, que é uma habilidade muito importante.

3. 

   Trate a criança como um indivíduo. Lembre-se do ditado que diz que se você conheceu uma criança autista, você conheceu uma criança autista. O espectro autista é amplo, então você não deve presumir que essa criança em particular terá problemas com algo só porque você leu que é difícil para pessoas autistas em geral.
   • Evite fazer suposições com base em estereótipos. Muitos estereótipos sobre autistas são enganosos ou totalmente incorretos.
   • A única coisa que você deve presumir é que a criança é inteligente e capaz. Um pouco de paciência e compreensão podem ajudar muito a ajudar a criança a ter sucesso.

4. 

   Ensine habilidades de autocuidado à criança. Muitas tarefas básicas, como limpeza e higiene, podem ser confusas ou opressivas para uma criança autista. Crianças autistas costumam ter atrasos no desenvolvimento de habilidades motoras finas e funções executivas deficientes. Se você estiver em posição de ajudar a família nas tarefas domésticas, poderá ter a oportunidade de ajudar a criança. Algumas coisas que você pode sugerir aos pais da criança incluem:
   • Lembre-se de que é importante deixar a criança lidar com alguns desafios sozinha. Isso os ajudará a aprender como navegar por diferentes situações, o que pode ajudá-los a crescer emocionalmente.
   • Trabalhar junto com a criança, dividindo uma tarefa em etapas menores e simples. Trate tudo como um jogo para envolver a criança.
   • Deixar a criança fazer tarefas menores. Por exemplo, se você estiver lavando roupa, a criança pode separar as roupas para você conforme você as dobra. Romper tarefas como essa permite que a criança se familiarize com as etapas envolvidas e faz com que a tarefa como um todo pareça menos monumental.
   • Fazer essas tarefas domésticas com a criança autista. Isso pode ajudar a aliviar o fardo dos pais.

5. 

   Apoie a auto-estima da criança. Crianças autistas correm o risco de desenvolver baixa auto-estima e se verem como um fardo, sem valor ou sem quaisquer qualidades redentoras.
   • Observe e reformule qualquer conversa interna negativa. Por exemplo, se a criança disser "A mãe seria mais feliz se não tivesse que lidar comigo", você poderia dizer "Sua mãe o ama muito e posso dizer o quão orgulhosa ela está por você ser tão prestativo pessoa e trabalhador. Seus dois irmãos também lutam às vezes, mas isso não faz com que você ou eles valham menos. Sua mãe choraria e ficaria muito triste se perdesse você. "
   • Ofereça muitos elogios. Crianças autistas costumam ser lembradas de todas as coisas que não podem fazer, então ajuda a lembrá-las das coisas que fazem bem.
   • Modelo de boa auto-estima. Por exemplo, se a criança vê você se chamando de gordo, estúpido ou inútil, ela pode fazer o mesmo. Não diga nada sobre você que não gostaria que a criança começasse a dizer sobre si mesma.

6. 

   Ajude a tornar as coisas mais acessíveis para a criança. O mundo pode parecer estranho e opressor para uma criança autista, especialmente se ela tiver problemas sensoriais significativos. Tornar as coisas mais amigáveis ​​significará muito para a criança e será mais fácil para os pais.
   • Ensine a criança a dizer "Preciso de um momento de silêncio" e honre imediatamente esse pedido.
   • Se a criança passa algum tempo em sua casa, pergunte aos pais quais estímulos sensoriais a perturbam e mantenha essas coisas fora de sua casa. Por exemplo, a criança pode ter uma reação a luzes fluorescentes ou a cheiros fortes de comida.
   • Incentive os pais a fornecerem materiais para estimulação, como bolas de exercícios em vez de cadeiras, brinquedos de mexer, pufes, bolas anti-stress ou o que a criança quiser.
   • Incentive os pais da criança a permitir que a criança use quaisquer mecanismos de enfrentamento de que necessitem, independentemente de quão estranhos ou "anormais" possam parecer aos outros. Faça de sua casa uma zona segura e livre de julgamentos se a criança passar algum tempo em sua casa.
   • Ensine a criança que não há problema em ser diferente - para começar, não há necessidade de consertar o que não está quebrado. A criança ficará mais confortável se sentir que pode ser ela mesma ao seu redor.
   • Se eles gostam de balançar os braços ou balançar os braços quando estão pensando em algo, diga-lhes que o comportamento é aceitável. Incentive os pais da criança a fazerem isso também.

7. 

   Leve a criança para brincar. O exercício físico é importante para todas as crianças. Para crianças autistas, a atividade física pode reduzir o estresse, melhorar a coordenação e ajudar na regulação emocional. Se a criança tem tendência a se inquietar, o que interfere em sua capacidade de concentração, a atividade física pode ajudar a diminuir isso.
   • As crianças autistas gostam das mesmas atividades que as outras crianças. Você pode levar a criança para passear, brincar no parque, brincar de pegar no quintal ou dançar ao som de música.
   • Se você também tem filhos, convém marcar um encontro para brincar com seus filhos e a criança autista. Explique o autismo a seus filhos de antemão e ensine-os a serem pacientes e a respeitarem a criança.
   • Incentive os pais da criança a manter as reuniões em grupo pequenas e discretas e dê à criança muitas oportunidades de fazer uma pausa, se necessário.

8. 

   Responda com compaixão a colapsos. Um colapso pode ser opressor ou até assustador para uma criança autista. Reduza os estímulos e tire a criança de qualquer situação estressante. Algumas outras sugestões que você pode fazer aos pais ou responsáveis ​​pela criança incluem:
   • Ensinar à criança algumas habilidades básicas para se acalmar, como respirar fundo ou contar até dez.
   • Lembre-se de que crianças autistas podem precisar de ajuda extra para aprender como expressar raiva ou frustração de maneiras adequadas. Ensinar-lhes técnicas adequadas pode ajudá-los a lidar melhor com os colapsos, bem como a identificar os sinais de que estão superestimulados e precisam fazer uma pausa.
   • Mostrando compaixão. Normalmente é melhor permitir um acesso de raiva do que ignorar um colapso causado pelo medo. É importante que a criança sinta que os adultos a ajudarão quando estiverem sofrendo.

9. 

   Modelo de bom comportamento. Uma criança autista não entenderá "faça o que eu digo, não o que eu faço". É importante que os pais e o cuidador forneçam um modelo positivo que a criança possa imitar em situações sociais. Se a criança vir que você está ouvindo pacientemente e tratando os outros com respeito, ela começará a fazer o mesmo.
   • As crianças autistas podem lutar especialmente com o autocontrole, a autocalma e a interação social adequada. Uma forma de os pais e cuidadores ajudarem é explicando o que estão fazendo em voz alta.
   • Por exemplo, você pode encorajar os pais e responsáveis ​​a dizerem: "Estou me sentindo um pouco frustrado agora, então vou me retirar da situação. Vou sair para respirar fundo algumas vezes. Então eu" Voltarei para dentro. "
   • Explicar o comportamento reconhece que muitas crianças autistas não perceberão o significado de certos gestos ou por que você agiu de determinada maneira. Você tem que dizer a eles.
   • Tente encorajar os pais ou responsáveis ​​pela criança a ajudar a criança a criar regras para ordenar sua compreensão de uma situação social. Por exemplo, você pode encorajar os pais ou responsáveis ​​a dizerem: "Quando eu disser olá, você deve estender sua mão e dizer 'Oi, como você está?' Então, apertarei sua mão e responderei sua pergunta."
   • Incentive os pais e cuidadores a ler dicas de escritores autistas. Existem muitos blogueiros autistas na internet. Por meio de seus blogs, eles compartilham dicas para interagir com pessoas autistas e ajudar crianças autistas a ter sucesso.

10. 

    Incentive os interesses especiais da criança. Interesses especiais podem atuar como um mecanismo de enfrentamento durante o estresse e podem evoluir para uma carreira de sucesso como um adulto. Passe algum tempo conversando com eles sobre suas paixões e, se você der presentes de aniversário, tente escolher aqueles relacionados aos seus interesses. Isso pode melhorar sua autoestima, bem como seu relacionamento com você.
    • Os interesses especiais de uma criança autista são muito importantes para ela. Você pode usar esses interesses especiais para ensinar a comunicação infantil e outras habilidades sociais.
    • Falar sobre os interesses especiais de uma criança também as ensina a fazer amigos e interagir com outras pessoas.
    • Expressar interesse pelos interesses especiais da criança é uma forma importante de alcançá-la e se conectar com ela.
    • Por exemplo, se a criança tem um interesse especial por trens, pergunte quais são as novas informações sobre os trens que ela aprendeu e que gostaria de compartilhar com você. Faça perguntas e mantenha-se envolvido com o que a criança está dizendo.

Perguntas e respostas da comunidade

Como posso ajudar como pai de uma criança com autismo?

Ran D. Anbar, MD, FAAP
Pneumologista Pediátrico e Conselheiro Médico Dr. Ran D.Anbar é um conselheiro médico pediátrico e é certificado em pneumologia pediátrica e pediatria geral, oferecendo hipnose clínica e serviços de aconselhamento no Center Point Medicine em La Jolla, Califórnia e Syracuse, Nova York. Com mais de 30 anos de treinamento e prática médica, o Dr. Anbar também atuou como professor de pediatria e medicina e diretor de pneumologia pediátrica na SUNY Upstate Medical University. Dr. Anbar é bacharel em Biologia e Psicologia pela University of California, San Diego e MD pela University of Chicago Pritzker School of Medicine. Dr. Anbar completou sua residência em pediatria e treinamento de bolsa pulmonar em pediatria no Massachusetts General Hospital e na Harvard Medical School e também é ex-presidente, bolsista e consultor aprovado da American Society of Clinical Hypnosis.

Pneumologista pediátrico e conselheiro médico Eduque-se sobre o diagnóstico do seu filho e aprenda com os profissionais o que você pode fazer para ajudá-lo. Também pode ser muito útil encontrar um grupo de apoio para pais de crianças com problemas semelhantes.

Avisos

• Nunca tente realizar terapia em uma criança sem o consentimento da criança e dos pais. Você pode não ter informações suficientes para realizar a terapia de maneira adequada e, inadvertidamente, contradizer o trabalho que os pais estão fazendo.
• Não suponha apenas que os pais estão chateados com o diagnóstico. Eles podem ficar aliviados em saber o que está acontecendo com seu filho!