Contente

• Passos
• Perguntas e respostas da comunidade
• Dicas

Os pais de crianças e jovens em um caminho especial enfrentam circunstâncias e desafios específicos. Existem muitas interpretações de como ser um pai eficaz, dependendo das necessidades específicas de seu filho. No entanto, você pode fazer muito progresso planejando com antecedência e buscando apoio.

Passos

Parte 1 de 2: planejamento

1. 

   Comunique-se com especialistas. Para ser um pai eficaz de uma criança com necessidades especiais, você precisa estar em comunicação regular com os médicos ou especialistas que tratam de seu filho. Esses especialistas ajudarão a educá-lo sobre as necessidades do seu filho, como encontrar ajuda e apoio e como gerenciar as transições na vida do seu filho. Mesmo se você já estiver familiarizado com os tipos de necessidades de seu filho, esses especialistas irão monitorar de perto o caminho de desenvolvimento particular de seu filho e mantê-lo informado sobre as novas maneiras de cuidar dele.
   • Ser pai de uma criança com necessidades especiais pode significar tentar entender muitos conceitos novos. Você pode fazer pesquisas por conta própria, mas sempre certifique-se de perguntar aos especialistas de seu filho sobre quaisquer dúvidas que possa ter.

2. 

   
   
   Faça uma lista de necessidades. Ser pai de uma criança com necessidades especiais significa que haverá coisas específicas para cuidar, algumas delas incomuns. Você e seu filho precisarão de ajuda. Você pode começar a planejar fazendo um cronograma e uma lista das necessidades de vocês dois.
   • Ao cuidar de seu filho, pode ser necessário agendar consultas médicas, sessões de terapia e tempo extra para cuidar de suas necessidades do dia a dia.
   • Além de cuidar de seu filho, você também precisará cuidar de todas as suas tarefas domésticas e de trabalho, e todas as necessidades pessoais.
   • Se você tem uma lista das necessidades do seu filho e das suas, você pode compartilhá-la com aqueles que se oferecem para ajudar. Por exemplo, um membro da família ou amigo pode buscar seu filho na escola ou fazer o jantar antes de você sair do trabalho; da mesma forma, alguém pode cortar sua grama quando você precisar levar seu filho ao médico.

3. 

   
   
   Procure maneiras de lidar com o estresse com segurança. Os pais de crianças com necessidades especiais devem ser realistas sobre o estresse que surge. Sentir-se estressado não significa que você é um mau pai ou que não ama seu filho. Encontrar maneiras de lidar com o estresse com segurança fará com que você se sinta melhor e, o mais importante, cuidará bem de seu filho.
   • Reconheça que as expectativas para seu filho podem ter mudado. Procure maneiras de compreender seu filho pelo que ele é.
   • Consulte um conselheiro se tiver sentimentos como culpa, raiva, negação ou depressão. Conversar sobre esses sentimentos com um profissional pode ajudá-lo a compreendê-los e superá-los.
   • Conselheiros também estão disponíveis se você estiver passando por dificuldades financeiras relacionadas ao cuidado de seu filho com necessidades especiais; converse com seus especialistas, um grupo de apoio ou uma organização comunitária sobre onde encontrar ajuda.
   • Certifique-se de cuidar da sua saúde comendo bem, praticando exercícios e visitando o médico regularmente. Manter-se o mais saudável possível reduzirá um potencial estressor.
   • Reserve um tempo para você; ler, assistir televisão, ouvir música, seguir um hobby ou qualquer outra coisa que o relaxe. Embora você possa se sentir culpado por reservar um tempo para si mesmo, você será um pai melhor para seu filho se também cuidar de si mesmo. Mesmo uma pequena pausa a cada dia pode ajudar.
   • Exercícios, meditação e ioga são eficazes para aliviar o estresse.

4. 

   
   
   Passe um tempo de qualidade com seu filho. Reservar um tempo para compartilhar as coisas que seu filho gosta irá ajudá-lo a se relacionar e aprender como crescer juntos. Essa é outra maneira de tirar o estresse e também uma oportunidade de aprender sobre como seu filho está se desenvolvendo e sobre o que o torna especial.

5. 

   Planeje com antecedência para fazer as transições. Os estágios de desenvolvimento e transições pelos quais todas as crianças passam (início da escola e entrada na adolescência / idade adulta, por exemplo) podem ser desafiadores. Para uma criança com necessidades especiais, isso pode representar desafios adicionais. Você pode planejar as mudanças discutindo-as com os especialistas do seu filho e conversando sobre elas com ele.
   • O plano específico dependerá das necessidades e habilidades do seu filho. O importante é pensar no futuro.
   • Você também pode conversar com um conselheiro, planejador financeiro e membros da família sobre o planejamento do futuro e da idade adulta de seu filho para ajudar a garantir que ele seja sempre cuidado.

6. 

   Alerte a escola do seu filho sobre as necessidades dele. Se você souber das necessidades especiais de seu filho antes de ele começar a escola, avise a escola assim que seu filho for matriculado. Se seu filho já estiver matriculado quando você souber de suas necessidades especiais, avise a escola o mais rápido possível. Dessa forma, a escola pode avaliar seu filho e começar a trabalhar no planejamento de sua educação.

7. 

   Desenvolva um Plano de Educação Individualizado (IEP). As escolas que educam crianças com necessidades especiais irão desenvolver um plano específico para cada uma, conhecido como IEP. Esses planos são feitos em consulta com os pais / responsáveis ​​da criança e são projetados para educar a criança de forma mais eficaz. Eles também geralmente envolvem reuniões programadas regularmente (como uma vez por ano ou uma vez por semestre) entre os pais / responsáveis ​​e professores ou funcionários da escola, o que pode ser uma boa oportunidade para todos se comunicarem sobre as necessidades da criança.
   • As escolas estão cada vez mais bem informadas sobre como cuidar de crianças com necessidades especiais. No entanto, se a escola de seu filho não estiver familiarizada com as necessidades específicas de seu filho, aproveite a oportunidade para informá-la conversando com o conselheiro ou funcionário semelhante da escola.
   • As reuniões do IEP também são uma oportunidade para você se comunicar com a escola se achar que há áreas que precisam ser abordadas, como bullying ou educação inadequada.
   • O Departamento de Educação mantém uma grande quantidade de informações sobre a educação de crianças com necessidades especiais, tais como direitos, subsídios, discriminação, defesa e questões relacionadas a uma variedade de necessidades específicas.

8. 

   Aprenda como usar a tecnologia de maneira apropriada. Uma questão específica a se considerar ao criar uma criança com necessidades especiais no mundo de hoje é como integrar a tecnologia em sua vida. Todos os tipos de dispositivos estão disponíveis. Existem até alguns dispositivos e programas voltados para crianças com necessidades especiais. No entanto, o tipo e a quantidade certa de tecnologia para compartilhar com seu filho dependem de suas necessidades, habilidades e desenvolvimento.
   • Trabalhe com os especialistas do seu filho para determinar a quantidade e o tipo certo de tecnologia a ser compartilhada. Às vezes, a tecnologia pode beneficiar seu filho, mas muito dela (ou do tipo errado) pode não ser uma boa ideia.
   • Considere encorajar seu filho a usar dispositivos e programas que podem aumentar suas habilidades sociais, desenvolvimento mental ou outras áreas de crescimento.
   • Se seu filho tem diferenças físicas (como deficiência auditiva ou visual), pergunte a seu especialista sobre como encontrar maneiras de acessar dispositivos e programas tecnológicos.
   • Consulte o manual ou guia do usuário de um dispositivo ou programa para obter informações sobre como configurar a tecnologia para uso do seu filho (restringir determinado conteúdo, limitar o tempo no dispositivo, habilitar modos de acessibilidade, etc.).

Parte 2 de 2: Obtendo suporte

1. 

   Aceite ajuda de familiares e amigos. Como pai de uma criança com necessidades especiais, você pode sentir que precisa ou deseja cuidar de tudo sozinho. Alternativamente, você pode se sentir tão sobrecarregado que não sabe por onde começar a procurar ajuda. Em qualquer caso, é importante lembrar que você não precisa agir sozinho. Você pode começar aceitando a ajuda de familiares e amigos.
   • Se alguém lhe oferecer ajuda, aceite!
   • Família e amigos podem oferecer conselhos como "seja forte" ou "Eu sei que você pode fazer isso". Você pode achar esses comentários úteis ou não, mas lembre-se, na maioria dos casos, de que as pessoas estão tentando mostrar que se importam com você e seu filho.
   • Se você precisar que a família ou amigos lhe dêem ajuda específica em vez de encorajamento geral, diga a eles. Mostre-lhes sua lista de necessidades e fale sobre como eles podem ajudar.
   • Se você estiver em necessidade, não tenha medo de falar com seus entes queridos sobre como obter ajuda financeira ou assistência para defender os serviços de que seu filho precisa.

2. 

   Procure um grupo de apoio em sua área. Uma das melhores maneiras de aprender a ser um pai eficaz de uma criança com necessidades especiais é entrar em contato com um grupo de apoio em sua área. Esses grupos são compostos por outros pais ou indivíduos que lidam com uma necessidade especial. Eles podem ajudá-lo a aprender sobre recursos, arrecadação de fundos, tratamentos, aconselhamento e outros tópicos. Acima de tudo, é bom (e pode até ser divertido) conectar-se com um grupo de pessoas que entendem o que você está tentando fazer.
   • Pergunte ao médico, conselheiro ou terapeuta de seu filho sobre como encontrar um grupo de apoio em sua área.
   • Alguns grupos de apoio estão associados a escolas. Se a escola que seu filho frequenta não tem um grupo de apoio para pais de crianças com necessidades especiais, considere começar um.
   • A Associação Nacional de Pais com Filhos em Educação Especial (NAPCSE) trabalha amplamente para coordenar e defender os pais e a educação de seus filhos.
   • Um grupo de apoio também é um ponto de partida se você acha que as necessidades de seu filho (e de outras pessoas como ele) precisam ser defendidas na comunidade. Converse com os membros do grupo sobre maneiras de criar consciência, agir e fazer mudanças. Lembre-se de que os números são fortes!

3. 

   Considere contratar um consultor. Alguns profissionais se dedicam aos pais de crianças com necessidades especiais, ajudando-os no acesso aos serviços, organizando-se, coordenando os cuidados, etc. Os consultores cobram taxas, mas podem ser muito informados e prestativos.

4. 

   Veja as opções de atendimento domiciliar. Se você não puder assumir todos os cuidados por causa do trabalho ou outras responsabilidades, ou se apenas precisar de ajuda, você pode procurar os serviços de assistência domiciliar para ajudar a cuidar de seu filho. Alguns desses serviços cobram taxas; outros podem estar cobertos por planos médicos.
   • Você também pode ver se os membros da família (irmãos, avós, etc.) estão dispostos a ser treinados como cuidadores para ajudá-lo. Muitos hospitais e agências de serviço social oferecem esse treinamento.

Perguntas e respostas da comunidade

Dicas

• Fale com um médico ou especialista assim que tiver dúvidas sobre seu filho (como se ele falhou ou se atrasou em marcos importantes do desenvolvimento). Quanto mais cedo você descobrir sobre as necessidades do seu filho, melhor poderá cuidar dele.